Çdo vit më 13 qershor shënohet Dita Ndërkombëtare e Ndërgjegjësimit për Albinizmin me qëllim të vetëdijesimit për këtë gjendje gjenetike dhe të shtohet ndërgjegjësimi për të drejtat e njerëzve të lindur me Albinizëm.

Albinizmi është një ndryshim i rrallë, jo ngjitës, i trashëguar gjenetikisht, i pranishëm në lindje që karakterizohet nga mungesa e pigmentit të melaninës në lëkurë, flokë dhe sy. Në të gjithë botën, një në 20,000 njerëz ka Albinizëm.

Viti 2024 shënon një dekadë që nga fillimi i Ditës Ndërkombëtare të Ndërgjegjësimit për Albinizmin.

Në këtë vit, kjo ditë shënohet me moton: “Një dekadë e përparimit kolektiv”

Por cka është Albinizmi dhe çka e shkakton atë?

Albinizmi është një gjendje e rrallë gjenetike që rezulton në mungesë të pigmentimit (melaninës) që normalisht i jep ngjyrë flokëve, lëkurës dhe syve.

Njerëzit me albinizëm zakonisht përjetojnë ndjeshmëri ndaj dritës, e cila mund të çojë në verbëri dhe kancer të lëkurës. Për më tepër, në disa vende, njerëzit me albinizëm vuajnë diskriminimin, dhunën dhe madje edhe vdekjen.

Për të promovuar një kuptim më të mirë të albinizmit dhe për të luftuar diskriminimin ndaj personave me albinizëm, Kombet e Bashkuara caktuan 13 qershorin si Ditën Ndërkombëtare të Ndërgjegjësimit për Albinizmin.

Çfarë e shkakton albinizmin?

Albinizmi shkaktohet nga mutacionet në gjenet specifike që janë përgjegjëse për prodhimin e melaninës. Ky gjen është recesiv, që do të thotë se të dy prindërit duhet ta mbajnë gjenin që ai të kalohet. Albinizmi nuk është një sëmundje, por është një gjendje gjenetike me të cilën njerëzit lindin.

Ekzistojnë disa lloje të ndryshme të albinizmit dhe shkalla e pigmentimit ndryshon në varësi të llojit specifik që ka.

Individët me albinizëm përballen me një rrezik të lartë të kancerit të lëkurës, i cili është përgjegjës për të paktën 80 për qind të vdekjeve, sipas OKB-së. Ky rrezik është aq i rëndësishëm sa 98 për qind e njerëzve me albinizëm nuk jetojnë më shumë se 40 vjeç.

Ndërsa nuk ka kurë për mungesën e melaninës që është thelbësore për albinizmin, gjendja mund të menaxhohet duke shmangur rrezet e diellit direkte, duke mbajtur syze dielli me cilësi të lartë që mund të bllokojnë rrezet ultravjollcë dhe duke veshur veshje dhe kapele mbrojtëse nga dielli kur jeni jashtë.

Sa i shpeshtë është albinizmi?

Ndërsa albinizmi është përgjithësisht i pazakontë, disa forma të gjendjes janë jashtëzakonisht të rralla.

Albinizmi shfaqet në mbarë botën pavarësisht nga përkatësia etnike apo gjinia. Ndërsa të dhënat e besueshme nuk janë të disponueshme për shumë pjesë të botës, vlerësohet se në Amerikën e Veriut dhe Evropë, një në çdo 17 mijë deri në 20 mijë njerëz ka një formë të albinizmit.

Albinizmi është më i përhapur në Afrikën Sub-Sahariane me vlerësime nga një në 5 mijë deri në një në 15 mijë.

Cili është termi i preferuar?

Termi “albino” është përdorur historikisht në një mënyrë nënçmuese, kështu që “person me albinizëm” preferohet kur u referohet atyre me këtë gjendje. “Albino” e përcakton një person nga pamja e tij ose e saj, ndërsa “personi me albinizëm” e vendos personin përpara gjendjes.